Gabby dipende dalla sua famiglia proprio come un neonato(Immagine: TLC)
La piccola Gabby Williams pesa 11 libbre, solo qualche chilo in più di un neonato. Ha il viso di un bambino, il corpo di un bambino piccolo e indossa i pannolini.
Ma Gabby ha in realtà nove anni.
Come tutti quelli della sua età, è rimasta la stessa.
Gabby ha una condizione così rara che gli esperti non le hanno ancora dato un nome ufficiale. È stata soprannominata il vero Benjamin Button, perché, come il film con Brad Pitt,
Gabby ha un disturbo che colpisce drammaticamente il suo processo di invecchiamento. Le occorrono quattro anni per invecchiare solo un anno: è un mistero medico e i medici credono che possa detenere la chiave dell'immortalità biologica.
Una condizione rara
Gabby vive in America con i suoi genitori e cinque fratelli. È la seconda figlia più grande, ma la più piccola della nidiata.
Quando è nata, Gabby era viola e floscia. I test hanno rivelato che aveva un'anomalia cerebrale e il suo nervo ottico era danneggiato, il che l'ha resa cieca.
Aveva due difetti cardiaci, una palatoschisi e un riflesso anomalo della deglutizione, il che significava che doveva essere alimentata attraverso un tubo nel naso.
I medici hanno detto alla mamma e al papà di Gabby, Mary-Margaret e John, di aspettarsi il peggio. 'Sapevano che c'era qualcosa di gravemente sbagliato', dice la mamma di Gabby. 'Ma io e mio marito speravamo che fosse solo un problema di alimentazione e che non sarebbe stato un grosso problema'.
I test cromosomici sono risultati negativi per condizioni genetiche ben note: i medici non avevano idea di cosa ci fosse dietro i problemi di Gabby.
Così la sua famiglia l'ha portata a casa e l'ha inondata di amore. Lentamente, Gabby ha iniziato a diventare più forte e, nonostante abbia combattuto contro le infezioni, si è stabilizzata. I suoi genitori erano così sollevati.
Giovane o vecchia, Gabby è perfetta per la sua famiglia (Immagine: TLC)
Ma, con il passare delle settimane e dei mesi, Gabby si è sviluppata o cresciuta a malapena.
Alla fine, i medici dissero a Mary-Margaret e John che il tasso di invecchiamento di Gabby era molto più lento rispetto agli altri bambini, ma non c'erano condizioni genetiche o anomalie note per spiegarlo.
È un disturbo che colpisce solo una manciata di persone nel mondo – è così raro che non ha nome. I malati hanno tutti una forma di deficit cognitivo, come sordità o problemi di deambulazione, ma i loro cromosomi sono normali.
Gabby è nata cieca e non è in grado di parlare.
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'Piange quando è ferita ea volte sorride', ammette sua madre. 'Ma non c'è molta comunicazione.'
Sebbene abbia nove anni, Gabby dipende dai suoi genitori come una bambina. Ha allattato il latte ogni tre ore da un biberon e ha bisogno di essere cambiata e accudita costantemente. I suoi capelli sono morbidi e lanuginosi e la sua pelle è fragile.
'Gabby non è cambiata praticamente da sempre', dice sua madre. 'Ora è un po' più lunga e la stiamo mettendo in abiti di taglia 3-6 mesi invece di 0-3 mesi.'
A nove anni, Gabby dovrebbe pesare poco più di 4, ma pesa 11 libbre ed è alta 2 piedi. 'Non importa quale sia la sua alimentazione, non diventa più grande', spiega Mary-Margaret.
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Alcuni anni fa, la famiglia di Gabby ha reso pubblica la sua ricerca per cercare di scoprire la causa del suo disturbo.
Da allora sono emersi due nuovi casi.
Uno è un uomo di 29 anni della Florida che ha il corpo di un bambino di 10 anni, e una donna del Brasile che sembra un bambino, ma in realtà ha 31 anni.
Come Gabby, non c'è spiegazione del perché stiano invecchiando più lentamente di tutti gli altri.
Gabby con la sua famiglia e tre dei suoi cinque fratelli (Immagine: TLC)
Alcuni medici stanno studiando Gabby per cercare di scoprire un modo per trovare il 'interruttore' genetico, per fermare il processo di invecchiamento.
All'inizio i genitori di Gabby erano diffidenti e non volevano che la loro figlia diventasse una cavia.
'Siamo bravi cattolici e crediamo di essere destinati a invecchiare - il processo della vita - e destinati a morire', dice sua madre.
'Era spaventoso pensarci e non volevamo farne parte.'
Ma quando hanno scoperto che il lavoro poteva andare avanti per aiutare le persone che stanno lottando con condizioni come l'Alzheimer, hanno ritenuto che ne valesse la pena.
Sempre speciale
Per Gabby dai capelli d'oro, il suo futuro è sconosciuto. I medici non possono dire per quanto tempo vivrà e nessuno sa quali problemi di salute potrebbe dover affrontare, ma la sua famiglia rimane grata.
'Dalla sua nascita non pensavamo che sarebbe rimasta con noi molto a lungo', dice la mamma di Gabby.
«Il fatto è che adesso ha nove anni. Ha superato le mie aspettative fin dall'inizio.'
Mary-Margaret confida che Dio abbia un piano per sua figlia.
'Quando sarà pronto a riprenderla, sarà triste. So che accadrà, ma non spero che accada presto.'
Mary-Margaret e John sono felici di prendersi cura di Gabby, anche dopo che i suoi fratelli sono cresciuti e hanno lasciato la casa.
Dicono che sia la loro bambina speciale che viene fermata da estranei ovunque vada. 'È una cosa bellissima', dice Mary-Margaret.
Gabby potrebbe essere un mistero per il mondo medico, ma per la famiglia Williams, non c'è dubbio che siano molto orgogliosi della loro figlia eccezionale.
Giovane o vecchia, per loro è perfetta.
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