Darina con la madre Elena Shpengler(Immagine: The Siberian Times)
Una bambina di tre anni nata con solo metà del viso è stata rinnegata dalla maggior parte della sua famiglia per il suo aspetto sfigurato.
Darina non ha né labbra né mento, ma madre Elena Shpengler dice che la maggior parte della sua famiglia ha rinnegato la bambina perché si vergogna di lei.
La 46enne ha rinunciato al lavoro per accudire la ragazza che ora sta subendo un trattamento lungo, complesso e costoso che durerà anni.
Il pregiudizio straziante contro il bambino è stato così grave che lei e il marito Yury si sono trasferiti dal proprio villaggio per evitare la famiglia e gli ex amici.
Elena, della regione siberiana di Krasnoyarsk, ha dichiarato: 'Darina non ha le labbra. La sua bocca è costantemente aperta e tutto il tempo nel sangue.
'Solo mia sorella mi ha sostenuto, tutti gli altri parenti hanno semplicemente interrotto ogni comunicazione con noi.
'I miei fratelli, i loro figli, la madre di mio marito, nessuno voleva accettare Darina.'
Darina e i suoi genitori, devastati dal fatto di essere stati evitati dalla comunità (Immagine: The Siberian Times)
Ma la mamma si rifiuta di nascondere Darina, proprio come ha rifiutato il consiglio dei medici del suo ospedale per la maternità di rinunciare in silenzio al bambino che poi scomparirebbe nel lugubre sistema di orfanotrofio russo, Lo riporta il Siberian Times.
«Non nascondiamo Darina alla gente», disse con aria di sfida.
'La portiamo ovunque con noi. Ti immagini, entriamo in negozio, vediamo i nostri parenti, e loro subito escono chiedendo ai loro figli di non guardarci?'
I loro parenti hanno persino informato la polizia che lei e suo marito avevano danneggiato la bocca di Darina.
«Ho ricevuto una chiamata dalla polizia. Hanno chiesto spiegazioni.
'I nostri chirurghi sono rimasti scioccati nel sentire tutto questo. Certo, sarà risolto molto presto, ma siamo così nervosi.
«E abbiamo bisogno di tutti i nostri poteri per aiutare Darina.
'Dobbiamo crescere e sostenerla, ha molto da superare'.
La madre ha rinunciato al lavoro per accudire la bambina (Immagine: The Siberian Times)
Il chirurgo Orest Topolnitsky, che ha operato Darina, ha condannato gli atteggiamenti senza cuore.
'Questa ragazza è ora nel nostro ospedale. È un caso molto raro', ha detto.
'Molti fondi di beneficenza si sono rifiutati di aiutare dicendo che sarebbe morta presto comunque. Abbiamo corso un rischio e l'abbiamo operata come parte dell'assicurazione governativa gratuita.
«Ma la ragazza ha bisogno di più interventi chirurgici. Abbiamo fatto il primo e il più difficile.
'Era rischioso perché il bambino è molto piccolo, qualsiasi sanguinamento è una minaccia per lei. Sappiamo che questa famiglia ha problemi con i parenti che non hanno amato questa ragazza fin dall'inizio.
'Alcune persone non hanno cuore, è così scioccante.'
Elena ha ammesso che quando Darina è nata presto, a sette mesi, era così scioccata che ha perso conoscenza.
'Ho capito subito che c'era qualcosa che non andava', ricorda i momenti dopo il parto.
La sua famiglia allargata l'ha evitata (Immagine: The Siberian Times)
'I medici erano preoccupati e hanno iniziato a chiamare da qualche parte. Il bambino era avvolto e non l'ho vista bene.
«Poco dopo li ho implorati di mostrarmi mia figlia. L'infermiera mi ha guardato e mi ha chiesto: 'Sei pronto a vederlo? Lei è in un'incubatrice.'
«Mi sono avvicinato e ho guardato... e ho visto questa bocca spalancata. Sono caduto nell'oscurità e ho perso conoscenza. Sono stato portato in terapia intensiva dove i medici mi hanno suggerito di lasciare il bambino in ospedale. Ma ho rifiutato con forza».
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Yury si stava riprendendo da un incidente d'auto in un altro ospedale.
Quando finalmente vide la bambina se ne innamorò subito.
'La sua faccia non è cambiata quando ha visto Darina, mi ha detto: 'Lei è nostra, la nostra ragazza'.
«La verità è che questo problema ci ha solo uniti», disse Elena.
È stata un'agonia per lei sentire il dolore di sua figlia e dice che i medici non sono riusciti a sostenerla.
Elena ha detto: 'I medici non mi hanno aiutato a prendermi cura di mio figlio.
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Chirurgo Orest Topolnitsky (Immagine: The Siberian Times)
'È così orribile quando vedi un bambino storpio che piange e non sei in grado di aiutarlo.'
La bambina ha un grave fallimento genetico, con otto mutazioni nel suo corpo e l'essere evitata dalla comunità ha reso la vita ancora più difficile per la famiglia.
Elena ha aggiunto: 'Non volevamo una guerra del genere con i parenti. Solo i nostri figli adulti e le loro famiglie ci sostengono e amano Darina.
'Hanno confessato che all'inizio era difficile guardarla, ma ora si sono abituati e ci sostengono. Anche mio marito Yury non si vergogna. Porta Darina ovunque.
'La gente ci ha detto di metterle una maschera, ma lui ha risposto: 'Se non vuoi, non guardarla, ma noi la accettiamo così com'è'.
A Darina non è stato permesso di iscriversi all'asilo perché 'gli altri bambini avrebbero avuto paura', è stato detto loro.
Elena ha detto: 'Invece, i servizi sociali hanno mandato due insegnanti a venire da Darina una volta alla settimana.
«È una ragazza così socievole. Abbiamo comprato molti giocattoli per lei, ma niente può sostituire gli amici.'
La coppia ha raccolto fondi per pagare le cure mediche a Mosca, dove a Elena è stato detto che dovrà affrontare un intervento chirurgico importante ogni due anni.
Darina si sta riprendendo dopo il primo intervento chirurgico riuscito dopo che i medici le hanno cucito la bocca e l'hanno rimpicciolita.
Hanno in programma di fare le labbra per lei e far crescere ossa e muscoli per il suo mento.
