Il figlio innamorato di Jack P Shepherd combatte il dolore paralizzante con il trattamento con olio di cannabis
La madre del figlio innamorato della star di Corrie, Jack P. Shepherd, culla suo figlio dopo un attacco paralizzante e prega che nuovi farmaci allevieranno il suo dolore.
Il piccolo Greyson Milewski soffre di emiplegia alternata dell'infanzia (AHC) incurabile, una malattia genetica comune su un milione.
Paralizza parti del suo corpo e lo lascia in agonia.
Negli ultimi mesi gli attacchi sono peggiorati e ormai si verificano ogni giorno, schiacciando la qualità della vita del bambino di sette anni.
Ma c'è un barlume di speranza per la mamma Sammy poiché Greyson è pronto per iniziare il trattamento con olio di cannabis medicinale dopo un cambiamento nella legge del Regno Unito che rende il farmaco disponibile attraverso medici specialisti.
Jack P. Shepherd (Immagine: WireImage)
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Bacio polemiche L'oscuro segreto di Gemma Il piccolo shock di Amy David e Shona si sono lasciatiSammy, 32 anni, spera che il processo trasformi la sua vita. Dice: Sono due anni che combatto perché a Greyson venga prescritto l'olio di cannabis e i medici mi assicurano che daranno il via libera entro la fine di novembre.
Abbiamo provato assolutamente di tutto e spero che questa sia la risposta. Conosco due genitori di bambini con AHC negli Stati Uniti che hanno descritto l'olio di cannabis come un cambiamento di vita per i loro figli e spero solo che funzioni per mio figlio.
Se hai visto cosa passa Greyson ogni giorno, è straziante. Non voglio doverlo tenere rinchiuso, è davvero triste per lui. Voglio solo che conduca la vita felice che si merita.
Sammy chiama amorevolmente Greyson il suo piccolo amico.
L'attore Jack, 30 anni, che interpreta David Platt in TV, ha altri due figli. Non ha mai incontrato Greyson, ma paga il mantenimento dopo aver chiesto un test del DNA quando è nato.
E Greyson non sa che la star è suo padre.
Greyson e Samantha Milewski (Immagine: Samantha Milewski)
Sammy, che ha un partner, spiega: Greyson ha chiesto di mamme e papà, ma non in modo approfondito. Quando arriverò a quel ponte lo attraverserò.
Cerchiamo di evitare Coronation Street, ma a Greyson piace Emmerdale – arriva poco prima di andare a dormire.
Una fonte vicina alla famiglia ha affermato che Jack non ha mai chiesto di incontrare Greyson, aggiungendo: Gli amici di Sammy pensano che sia disgustoso. Non capiscono come abbia potuto allontanarsi da suo figlio in quel modo.
Ma per quanto la riguarda, è la perdita di Jack. Greyson è la persona più importante al mondo per lei, è il suo bambino e non riesce a capire come qualcuno non lo voglia nella sua vita. Ama suo figlio a pezzi.
Sammy, un dirigente delle vendite di Rotherham, South Yorks, afferma che fare i genitori da soli può essere difficile.
Ammette: Può sembrare di sbattere la testa contro un muro di mattoni. Greyson sta sempre così male. Per una mamma, è estremamente difficile. Qualsiasi cosa può scatenare un attacco, da un leggero cambiamento di temperatura a lui che diventa troppo stordito. Sembra terribile dire a tuo figlio di non agitarsi troppo, ma dobbiamo dire a Greyson di calmarsi. Cerchi di adattarti, ma non importa quello che fai, le convulsioni continuano a verificarsi.
Prima lo erano ogni mese, ora lo sono tutti i giorni. Ho un aiuto per andare a lavorare, ma a parte questo, esco raramente.
Greyson ha una malattia rara (Immagine: Sunday NEWSAM)
Greyson è curato da specialisti presso lo Sheffield Children's Hospital e il Great Ormond Street Hospital di Londra. Gli insegnanti della sua scuola speciale lo confortano quando ha le convulsioni portandolo in una stanza dedicata per rilassarsi, dice Sammy.
I sequestri assumono due forme. O una parte del suo corpo si affloscia per un massimo di tre settimane, oppure i suoi arti si irrigidiscono così tanto che ha bisogno di farmaci - midazolam buccale - per rilassare i muscoli.
Le conseguenze sono angoscianti per Sammy. Lei continua: La medicina lo rende davvero iperattivo e davvero intontito. Lo rende 'ubriaco', è l'unico modo in cui posso descriverlo, come un ubriacone cattivo, sta barcollando e non è con esso.
Non è giusto nei suoi confronti. Greyson sta prendendo un altro farmaco, il clobozam, da più di un mese, ma semplicemente non funziona. Spero che l'olio di cannabis ci fornisca una svolta.
Greyson è entrato e uscito dall'ospedale dalla nascita, con il suo primo attacco avvenuto quando aveva solo quattro mesi. A due anni gli è stata diagnosticata l'AHC. Si pensa che solo 25 persone nel Regno Unito abbiano la condizione, che potrebbe derivare da sua madre o suo padre o da una mutazione nei suoi stessi geni.
Sammy continua: non mi arrabbio perché mi divorerebbe. Se potessero trovare una medicina per fermare completamente i suoi attacchi, sarebbe fantastico.
Quando Greyson sta bene, è un bambino così amorevole. La sua personalità è incredibile, è super divertente.
Greyson ha una malattia genetica su un milione (Immagine: Samantha Milewski)
Voglio che sia in grado di fare cose che gli altri bambini possono fare. Non può giocare nella sua stanza in modo indipendente. Non può andare alle feste da solo perché starebbe male e qualcuno dovrebbe somministrare farmaci, cosa che non sono addestrati a fare.
Invecchiando, ha imparato a gestire di più la sua condizione. Lo abbiamo fatto sentire come se fosse normale. È in grado di dirmi di 'Get medi'.
Esce dai suoi attacchi sorridendo. Sarò sempre orgoglioso di lui, è il mio piccolo amico.
La mamma ha sempre voluto elevare il profilo dell'AHC e spera che i finanziamenti aiutino gli esperti a identificare il gene che causa la condizione e potenzialmente a trovare una cura. Sammy aggiunge: Ci sono genitori in tutto il mondo, siamo in una comunità, raccogliamo fondi e speriamo in una svolta. È così difficile, è così raro perché nessuno lo sa, quindi nessuno vuole raccogliere fondi per questo.
È qui che l'attore Jack potrebbe aiutare, ha affermato la nostra fonte. L'insider ha detto: Sammy sente che il padre di Greyson avrebbe potuto essere di grande aiuto. Jack ha molti follower sui social media e lei sa che fa beneficenza.
Adesso ha tre anni (Immagine: Samantha Milewski)
Olio di cannabis CBD (Immagine: North Wales Daily Post)
Essendo una persona di alto profilo, avrebbe davvero potuto aiutare a sensibilizzare e raccogliere fondi per le condizioni di suo figlio.
A luglio il ministro degli Interni Sajid Javid ha affermato che i medici specialisti saranno in grado di prescrivere legalmente medicinali derivati dalla cannabis.
Gli studi hanno scoperto che il cannabidiolo, il farmaco derivato dalla cannabis con gli ingredienti psicoattivi rimossi, ha ridotto le convulsioni nei bambini con epilessia complessa.
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A giugno, c'è stata indignazione quando il malato di epilessia Billy Caldwell, 12 anni, ha avuto la sua medicina a base di cannabis confiscata all'aeroporto di Heathrow.
Il ragazzo, di Co Tyrone, nell'Ulster, ha poi ottenuto una licenza di emergenza dal signor Javid per l'olio di cannabis da somministrargli a casa.
Un portavoce di Jack ha detto che l'attore non ha voluto commentare.
* Puoi sostenere la ricerca sull'AHC su justgiving.com/ahsguk
