I genitori di Charlie Gard lasceranno la sedia vuota mentre celebrano il Natale con il nuovo arrivato

Connie con il piccolo Charlie, nato con una rara malattia genetica

Notti insonni, pannolini sporchi e biancheria infinita: i neonati sono un duro lavoro. Ma non vedrai Connie Yates o Chris Gard lamentarsi del loro fagotto di gioia di 19 settimane.

Il piccolo Oliver Christopher Charles Matthew Gard è nato ad agosto in perfetta salute con un peso di 8 libbre e 6 once. E dopo la devastante perdita del loro primogenito Charlie tre anni fa, la coppia è finalmente tornata a sorridere.

Sembra strano ma ci sentiamo privilegiati, dice Chris. Non diamo nulla per scontato dopo aver perso Charlie. Oliver sta per ridere. Facciamo tesoro di ogni prezioso traguardo, perché non siamo riusciti a farlo con Charlie: è andato in ospedale quando aveva solo otto settimane.

Sono abbastanza stanco, non fraintendermi, sorride Connie. Ma vale ogni secondo.

Chris e Connie non vedono l'ora che arrivino il loro primo Natale con il piccolo Oliver

Quando la coppia, da ovest di Londra, ha deciso di provare ad avere un altro bambino, sapevano che c'era un rischio su quattro che il bambino avesse la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale, la stessa di Charlie.

Solo dopo un esame del sangue, poi alla prima scansione – a cui Connie ha assistito da sola a causa delle restrizioni della pandemia – hanno avuto la certezza che il bambino fosse sano. Quelle 11 settimane sembravano 11 mesi, ammette Connie.

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Fortunatamente, Oliver è arrivato sano e salvo tramite cesareo il 5 agosto. Non era dovuto per altre due settimane, ma le contrazioni di Connie sono iniziate mentre visitava la tomba di Charlie, che chiamano in modo commovente il suo letto per sempre.

È strano, dice Connie. Alle 9:44 iniziarono le mie contrazioni, esattamente quando era nato Charlie. Quindi hanno compleanni separati, a un solo giorno di distanza.

Chris e Connie hanno creato una fondazione di beneficenza in memoria di Charlie

Connie ha amato Oliver dal momento in cui ha saputo che lo stava aspettando. Tuttavia, Chris aveva dei dubbi.

Ero preoccupato di non amare un altro bambino allo stesso modo, confessa il papà. Charlie era mio figlio, il mio primogenito, il centro assoluto del nostro universo. Dopo averlo perso, non riuscivo proprio a immaginare di amare un altro bambino come ho fatto con lui, ed ero davvero preoccupata per tutta la gravidanza di non essere in grado di legare con lui.

Nuova gioia

Non che Chris avesse bisogno di preoccuparsi. Nel momento in cui ho visto Oliver il mio cuore si è allargato, ricorda. Guardare un bambino nascere è così bello: ecco di cosa tratta la vita. Illumina le nostre vite, siamo così innamorati di lui.

Oggi, la coppia è raggiante di gioia, ma chi può dimenticare quelle immagini strazianti del 2017, dolore e angoscia impressi sui loro volti mentre Chris stringeva la scimmia di Charlie e si rivolgeva coraggiosamente alla stampa mondiale?

La battaglia legale di Chris e Connie ha fatto notizia in tutto il mondo

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Una volta che la Casa Bianca e il Vaticano sono intervenuti per esprimere il loro sostegno, Chris, un postino, e Connie, una badante, sono stati portati sotto i riflettori del mondo.

Guardando indietro, sembra surreale quello che è successo a noi, dice Connie. È già abbastanza difficile avere un figlio malato, figuriamoci con tutti che guardano e hanno un'opinione al riguardo, e poi essere trascinati in tribunale e tutto ciò che ne è derivato.

Non so come siamo sopravvissuti ad essere onesti. Era Charlie che ci faceva andare avanti. Quando tuo figlio è malato, farai qualsiasi cosa per lui.

Sembra che la mia vita sia iniziata solo quando avevo 32 anni, quando Charlie è entrato nelle nostre vite, dice Chris. La vita non riguardava più me. Il mio intero obiettivo era prendermi cura di mio figlio.

Chris e Connie hanno ricordato il solo Natale di Charlie quattro anni fa

Attraverso donazioni pubbliche, la coppia ha raccolto 1,3 milioni di sterline per finanziare il trattamento sperimentale negli Stati Uniti. Ma alla fine, i tribunali hanno stabilito che non sarebbe stato nel migliore interesse di Charlie. Nel giorno peggiore della loro vita, il loro adorato bambino è morto nel luglio 2017, una settimana prima di compiere un anno.

Determinata a non lasciare che il figlio morisse invano, la coppia ha usato i soldi per fondare la Fondazione di beneficenza Charlie Gard, per aiutare a sostenere altre famiglie colpite dalla malattia mitocondriale.

E hanno lavorato con medici, parlamentari, esperti di etica medica e avvocati per proporre la legge di Charlie per dare ai genitori più voce in capitolo nel trattamento dei loro figli senza dover andare in tribunale.

Volevamo trovare un modo per andare avanti tutti insieme, per evitare che altri genitori dovessero andare in tribunale, spiega Connie, che spera che il disegno di legge venga approvato l'anno prossimo.

Solo perché ora abbiamo un bambino sano, ciò non significa che il nostro lavoro di sensibilizzazione e di fondi per la malattia mitocondriale si fermi, afferma Chris.

Charlie è nei nostri pensieri ogni singolo giorno, la sua foto è in tutta la nostra casa. Con il dolore, ci sono giorni buoni e giorni cattivi: le emozioni arrivano a ondate. Visitiamo il suo 'letto per sempre' ogni giorno e prendiamo anche Oliver. È molto tranquillo e gli dico cosa sta succedendo nel mondo.

Abbiamo lasciato fuori i giocattoli a energia solare che oscillano alla luce del sole e prenderò degli orpelli e una calza per lui. Ogni volta che faccio un regalo ad Oliver, ricevo qualcosa per Charlie, così non viene escluso.

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Baby Charlie è nato nel 2016 con una rara malattia genetica che ha causato una grave debolezza muscolare che ha colpito gli altri suoi organi.

I medici di Great Ormond Street credevano che fosse nell'interesse di Charlie considerare la fine del trattamento di supporto vitale.

Ma i genitori di Charlie volevano provare un trattamento sperimentale negli Stati Uniti, quindi hanno raccolto fondi per un trasferimento a New York, cosa con cui l'ospedale non era d'accordo.

La battaglia legale tra la coppia e l'ospedale ha attirato l'attenzione globale, con persino il presidente degli Stati Uniti Donald Trump che è intervenuto nel dibattito.

I tribunali britannici hanno sostenuto la posizione di GOSH e, il 27 luglio 2017, Charlie è morto, all'età di 11 mesi e 24 giorni.

Aggiunge, Charlie, lo benedica, ha avuto solo un Natale ed è stato trascorso in ospedale. Quell'anno abbiamo pregato nella cappella di Great Ormond Street e siamo andati alla messa di mezzanotte. L'abbiamo fatto anche l'anno scorso, quando eravamo in attesa ma non l'avevamo detto a nessuno. Abbiamo pregato che il bambino fosse sano. Quest'anno andremo alla messa di mezzanotte e penseremo a Charlie.

Per Natale e compleanni lasciamo sempre una sedia al tavolo per Charlie, dice Connie. E gli facciamo un brindisi.

Anche se abbiamo perso Charlie, il modo in cui la vediamo è che siamo stati così felici di avere 11 mesi con lui, dice Chris. Nonostante lo stress e il trauma, sorridiamo quando pensiamo a lui perché ci ha portato tanta gioia e amore.

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Più vicino che mai

Mentre il dolore per la perdita di un figlio può spesso spezzare le coppie, Connie e Chris, che si sono conosciuti tramite amici 10 anni fa, hanno trovato la forza insieme.

Passare attraverso ciò che abbiamo ci ha reso più vicini al 100%, insiste Chris. Ci siamo tenuti per mano nel giorno più bello della nostra vita, quando è nato Charlie, e poi Oliver, e ci siamo tenuti per mano nel giorno peggiore della nostra vita, il giorno in cui abbiamo perso Charlie. Se riusciamo a superare insieme il fondo, possiamo superare qualsiasi cosa.

Le persone soffrono in modi diversi, aggiunge Connie. Ma siamo sempre stati lì l'uno per l'altro. Stiamo risparmiando per sposarci.

La coppia vorrebbe aggiungere alla loro nidiata un giorno in cui Oliver dorme di più.

Mi piacerebbe dare a Connie una ragazza, sorride Chris. È così vicina a sua madre, mi piacerebbe che avesse una figlia. C'è una possibilità su quattro che [un bambino che ha la sindrome] si ripeta. Ma non lo escludiamo. Quindi non è una decisione che prenderemmo alla leggera.

La coppia non vede l'ora di trascorrere il periodo festivo con Oliver e renderlo il più magico possibile. Dopo la nostra perdita non avremmo mai immaginato di sorridere di nuovo, dice Chris. Charlie sarà sempre nel nostro cuore, ma Ollie ha illuminato le nostre vite.

Abbiamo amato Charlie più di quanto avessimo mai creduto possibile, sorride Connie. Ma abbiamo lo stesso amore per Oliver.

so dov'è Madeleine McCannan